”Lokalstafetten”, maj 2009

Bredbjergs Superman

Navn: Bo Møller Hansen
Adresse: Bredbjergvej 56, 5462 Morud. Se på kort Klik her
Alder: 52
Familie: Gift med Wickie, som han har tre børn med: Kåre på 22 år, Gry på 19 år og Lea på 16

Derfor får han lokalstafetten:
Bo har fået stafetten af stafetholderen fra januar 2009, Jørgen Meier Sørensen, med denne begrundelse:
- Jeg sender stafetten videre til Bo Møller Hansen i Bredbjerg. Jeg har kendt Bo som en livsglad, ambitiøs og meget lovende, dygtig ung mand tilbage fra studietiden. På nært hold har jeg fulgt udviklingen i hans sygdom, som har medført, at han i dag er 100 procent lammet og sidder i kørestol med tilsluttet jernlunge og afhængig af døgnpasning.
Jeg er imponeret over hans ukuelige livsvilje, positive syn på tilværelsen og lysten til fortsat at påvirke sine omgivelser. Bo er med i Handicaprådet på Nordfyn. Hvor kommer det positive og fremadrettede livssyn fra trods al mulig modgang?

Klik for at se billedet i stor størrelse
Bo Møller Hansen fra Bredbjerg en af de længstlevende i Danmark med aggressiv ALS. Muskelsvindssygdommen, der blev konstateret i 1999, har radikalt ændret Bos liv. Bo har lige siden udvist en livsvilje, der på det nærmeste kræver superkræfter. Det følgende indlæg har han selv skrevet med øjnene via sin computer.

Job: - Jeg er førtidspensionist, fordi jeg som 42-årig blev ramt af en voldsomt invaliderende muskelsvindsygdom (ALS). I dag kan jeg slet ikke bevæge mig. Jeg kan bevæge øjnene og har en del af min ansigtsmimik tilbage. Dvs. at jeg bruger en elektrisk kørestol og har handicaphjælpere omkring mig 24 timer i døgnet. Jeg kan ikke trække vejret og får luft via en respirator. Jeg kan ikke spise og drikke, men får mad og drikke gennem en mavesonde. Jeg kan heller ikke tale på normal vis. Jeg taler med øjnene eller skriver på en øjenstyret computer. Dette indlæg er således skrevet med øjnene. Før jeg blev syg, var jeg økonomidirektør i en stor A. P. Møller-virksomhed.

Fritidsinteresser: - Jeg har rigtig mange fritidsinteresser. Jeg elsker at være i haven i sommerhalvåret. Jeg nyder også stadig at rejse. I år skal jeg en tur til Prag og til Skagen, og i de seneste år har jeg været i Paris, Berlin, Oslo, Amsterdam og Polen. Jeg interesserer mig stadig for økonomi og følger med i både den nationaløkonomiske udvikling og de store virksomheders udvikling. Som noget nyt er jeg også gået ind i handicappolitik, og lige nu er jeg formand i Danske Handicaporganisationer på Nordfyn og med i Nordfyns Kommunes handicapråd. Jeg er desuden med i styregruppen for ALS Gruppe Danmark, der er en arbejdsgruppe under Muskelsvindfonden.

Forbillede: - Jeg har ikke noget decideret forbillede, men der er mange mennesker, som jeg har forsøgt at lære af igennem livet. Da jeg startede med at læse økonomi på universitet, var jeg i sandhed temmelig upoleret, og en af dem, som jeg lærte meget af dengang, var faktisk Jørgen Meier. En anden var min studiekammerat Niels Holger Poulsen, der i høj grad har påvirket min adfærd i forretningsmæssig sammenhæng. Da jeg siden gjorde karriere i en stor international virksomhed, forsøgte jeg at tilegne mig visse ledelsesegenskaber fra min direktør Clas Andersen, og da jeg blev ramt af sygdommen ALS, lærte jeg meget om at leve med sygdommen af mine tre ALS-venner fra Odense, Birger Bergman, Jens Hansen og Arne Lykke.
Jeg tror ikke på forbilleder. Ingen mennesker er så perfekte i alle forhold, at jeg kan have dem som forbillede.

10 spørgsmål fra Jørgen Meier Sørensen til Bo Møller Hansen:

1. Hvorfor flyttede I til Bredbjerg i sin tid?
- Tilbage i 1984 boede vi i Vollsmose og havde besluttet os for at ville bygge eget hus. Vi havde to krav til grunden og beliggenheden. Det var, at grunden skulle være mindst 1500 kvadratmeter for at yde huset respekt, og at den skulle ligge i et naturskønt område. Det kunne vi ikke finde i Odense, og derfor blev det i Bredbjerg, tættest muligt på byen.

2. Beskriv Bredbjerg/Morud med tre korte udsagn.
- Skøn natur og samtidig tæt på storbyens faciliteter.
- Den lille bys fordel med et godt nærmiljø.
- God skole, børnehave, dagpleje og sportsklub, hvis man selv er positivt indstillet.

3. Hvordan var din personlige reaktion, da du første gang stiftede bekendtskab med din sygdom?
- Jeg havde gennem et års tid følt en betydelig muskelsvækkelse i hele kroppen og var blevet henvist til undersøgelse på neurologisk afdeling på OUH. Den 19. december 1999 blev vi kaldt til møde på afdelingen. Wickie var med til mødet, og selvom vi godt vidste, at det kunne være alvorligt, så var det et kæmpe chok, da overlægen sagde: "Du har fået en meget sjælden centralnervesygdom, der hedder ALS. Det er meget progressiv sygdom, som normalt medfører døden indenfor 3-4 år. Der er dog 2-3 %, som lever længere". Vi brød naturligvis sammen på den måde, som voksne og fattede mennesker nu gør. Hele vores verden lå i ruiner, og på et splitsekund var alle vores drømme knust. Wickie var nødt til at hente børnene fra skolen, mens jeg valgte at tage en nat på hotel med en bog om min sygdom, ALS og tilstrækkeligt rødvin.
- Det blev en forfærdelig nat, men morgenen efter var jeg rimeligt afklaret om min fremtid: Jeg ville leve, som om jeg tilhørte de 2-3 %, der fik et langt liv med ALS med en samtidig erkendelse af, at det kunne jeg ikke regne med. Jeg ville fortælle børnene om sygdommen efterhånden, som den skred frem og ikke rutte med detaljerne. Jeg ville gøre alt for at give Wickie og børnene et godt liv, også når jeg ikke var her mere.

4. Hvad har været dine største skuffelser og problemer som handicappet?
- Mit største problem har helt klart været at få hjælperordningen til at fungere smertefrit. Det skyldes selvsagt flere faktorer, men en af de væsentligste er lønforholdene. Især den kendsgerning, at hjælpere ikke har en pensionsopsparing, gør, at jeg har svært ved at tiltrække folk, der allerede er i job, og det er selvsagt særdeles svært at fastholde folk. Det er også svært at finde afløsere ved sygdom, og hvis jeg mangler folk, fordi kommunen ikke giver mulighed for at belønne en ekstra indsats. Man kommer meget let ind i en ond spiral, hvor man hele tiden mangler en enkelt hjælper. Den situation er jeg desværre tit i.
- En anden ting er sorgen ved hele tiden at høre om mennesker med ALS, der dør. Langt de fleste har jeg slet ikke mødt, men døden rammer også den lille gruppe af overlevere med ALS, som jeg tilhører. Så sent som for et par dage siden valgte en god ALS-ven at slukke sin respirator, og vi skal kun tilbage til december, da en af de rigtige veteraner fra vores gruppe valgte at dø. Det er lidt skræmmende, at jeg nu er en af de længstlevende i Danmark med aggressiv ALS.
- Der har naturligvis været en endeløs række af kæmpeskuffelser i mit liv med ALS. Man skal virkelig have et positivt livssyn og en kæmpe appetit på livet for ikke at vælge en nem udvej tidligt i sygdomsforløbet.

5. Hvad er godt og hvad er skidt ved at være handicappet i Nordfyns Kommune?
- Jeg vil først svare for mig selv, og jeg er meget tilfreds med vores kommune. Hjemmeplejen er velfungerende, og sagsbehandler systemet er normalt hurtigt og træffer som oftest kvalificerede beslutninger. Når jeg tænker på, hvad jeg hører fra andre kommuner gennem mine venner med ALS og gennem mit handicappolitiske arbejde, så gør Nordfyns Kommune det generelt set godt.
- Men der er altid plads til forbedringer. Jeg er så "heldig", at mine bevillingsbehov i de fleste tilfælde er indlysende, så vi kun skal diskutere detaljerne, men mange handicappede er i en gråzone, hvor de er afhængige af kommunens og sagsbehandlerens holdninger. De har det svært. Forældre med handicappede børn er meget afhængige af, at kommunen har en hurtig og kvalificeret sagsbehandling. Kommunen skal også have de rigtige tilbud til disse familier. De har det svært. Unge handicappede, som gerne vil have et botilbud eller et jobtilbud i kommunen, har det svært.

6. Nævn 3 ting du gerne ser gennemført politisk til gavn for handicappede de kommende år i Nordfyns Kommune.
- Jeg har kæmpet i både kommunens handicapråd og i medierne, for at handicaphjælperne skal have bedre løn- og sociale vilkår. Det er direkte umoralsk, at vores kommune (i lighed med mange andre kommuner) ikke tilbyder hjælperne pension, betaling for overarbejde og flere andre ulempetillæg. Senest sidste år i budgetforliget for 2009 valgte vores politikere økonomi frem for moral. Nu er der heldigvis kommet et landspolitisk initiativ med en pose penge, som vores politikere ikke kan sidde overhørig. Mit ønske er en god implementering af loven, og at kommunen evt. vil skyde de sidste småpenge til, hvis regeringens bevilling ikke er tilstrækkelig.
- Der er flere kandidater til de to sidste mål. Jeg vil vælge to, som vi allerede har fokus på i handicaprådet nemlig et øget botilbud til handicappede efter moderne principper i vores egen kommune samt en fortsat fokus og øget indsats på børne- unge området.

7. Har du sat dig nogle mål for, hvad du skal nå de kommende år af dit liv?
- Dette spørgsmål og de to næste er meget interessante, og det er måske her, at mit liv på det mentale plan adskiller sig mest fra andres.
Nej, jeg har absolut ingen større mål. Alle mine mål er meget nære og beskedne.

8. Hvad savner du mest i dit nuværende liv?
- Jeg savner absolut intet. Hvis jeg tillod mig selv at savne, så ville jeg ikke kunne have et godt liv i min nuværende situation. Mit nuværende liv startede den 19. december 1999, den dag jeg fik diagnosen. Jeg tænker sjældent tilbage, og jeg har ikke set billeder fra dengang i 10 år. Det lyder måske fattigt, men jeg har et rigtig dejligt liv på den måde. Jeg nyder hver dag på min egen besynderlige måde.

9. Har du en livsdrøm, du gerne vil realisere?
- Nej, absolut ikke. Alle handicappede kunne selvfølgelig tænke sig at blive raske, men det er ikke realistisk. Jeg lever i nu’et.

10. Hvem sender du stafetten videre til og hvorfor?
- Jeg vil sende stafetten videre til Michael Hansen i Rue. Spørgsmålene vil handle om tre emner: Hestehospitalet Højgård, restaurering af en fredet gård og lokalmiljøet i Rue.

Klik for at se billedet i stor størrelse
Bo Møller Hansen fortæller: - Her er jeg i Paris med min faste rejsekammerat, Arne.
Han er ligesom jeg hårdt ramt af ALS. Vi har hver tre hjælpere med, når vi rejser.
Vi er i en lille, meget smuk park, Place de Vosges.

22.05.2009


Læs mere om lokalstafetten. Klik her


Tilbage Tilbage 

Morud.dk

Til toppen Til toppen


Opdateret 24. januar 2019

webmaster@morud.dk